Ziua Internaţională Bolilor Rare, #RareDiseaseDay, este marcată din 2008 în ultima zi a lunii februarie pentru a creşte gradul de conştientizare cu privire la aceste boli de care majoritatea oamenilor nu vor şti vreodată, precum şi pentru a îmbunătăţi accesul la tratamentul acestora, potrivit Agerpres.
O boală rară este o boală care afectează mai puţin de 5 din 10.000 de indivizi, iar în prezent se estimează că există peste 300 de milioane de persoane cu boli rare şi peste 6.000 astfel de boli, dintre care majoritatea apar în copilărie.
EURORDIS (Organizaţia Europeană pentru Boli Rare) susţine că tratamentul multora dintre aceste boli este insuficient, iar calitatea vieţii persoanelor care suferă de acestea este cu mult îngreunată de faptul că oamenii nu au auzit niciodată de boala lor sau nu înţeleg boala şi nevoile pacientului.
Din 2008, EURORDIS a creat reţele sociale pentru a sprijini persoanele cu boli rare şi familiile acestora, precum şi pentru a coordona evenimente pentru Ziua Internaţională a Bolilor Rare.
În 2010 au avut loc lansări de baloane, maratoane, licitaţii şi evenimente de plantare de copaci pentru a creşte gradul de conştientizare asupra acestor boli şi de atunci, în fiecare an, persoanele afectate de boli rare sunt încurajate să împărtăşească lumii poveştile lor.
Boala oaselor de sticlă este o afecțiune ce se își are originea în codul genetic și previne organismul din a produce oase rezistente, astfel fracturile sunt foarte frecvente.
Această stranie maladie nu poate fi dobândită decât la naștere. S-au identificat în lume peste 10 tipuri de „boli ale oaselor de sticlă” în care apar diverse afecțiuni, oarecum înrudite. Astfel, unele versiuni prezintă oase cu densitate mică ce nu au deformări, însă se pot sfărâma ușor.
Alte cazuri avut parte de fracturi multiple la naștere, însă dat acestui fapt, copilul nu a mai fost compatibil cu viața. Problemele respiratorii sunt foarte comune deoarece reprezintă o mișcare permanentă și obligatorie a sternului, cât și a mușchilor respiratori.
Există tratament pentru boala oaselor de sticlă? Cum este viața celor cu boala oaselor de sticlă?
Pericolele se pot întâmpla în orice moment, iar faptul că nu pot desfășura nicio activitate fizică face imposibilă existența unei relații interumane. Perioada de viață este una relativă deoarece pot să apară multe complicații. (Vezi AICI articolul complet!)
Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți Astrosens și pe Google News
Vezi versiune mobil